Www.cap-maladiesrares.fr : Quelle est la différence entre une maladie rare et une maladie orpheline ?

Une maladie rare diffère d’une maladie orpheline. En réalité, une maladie rare n’est rien d’autre qu’mal qui touche une très faible quantité d’une population (1 sur 2000 selon la documentation) tant qu’une maladie orpheline, est une maladie qui n’a pas de traitement autre que celui des symptômes et ce, à travers le monde entier.

Les causes des maladies rares peuvent être génétiques comme elles ne peuvent pas l’être.

Il existe une longue liste de maladies rares. Nous pouvons vous noter : la maladie de Dercum, le syndrome de Fahr, l’hypertrichose, le syndrome de la main étrangère, le syndrome de Moat-Wilson et celui de Parry-Romberg.

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Quelle est la relation entre une maladie rare et une maladie orpheline ?

En réalité, une maladie rare peut facilement être une maladie orpheline et ce :

  • Sur le plan manque de données sur la maladie elle-même.
  • Sur le plan retard du diagnostic.
  • Sur le plan manque de prise en charge.
  • Sur le plan manque d’outils et de remèdes.